Fin de año, año nuevo y una reflexión

A principio de año iba a escribir una entrada que llevaría por titulo “El año que comienza” como segunda parte de la entrada que había escrito justo al terminar el año titulada “El año que termina”. En esa entrada, la que hice a finales del 2015, hacía un recuento de cosas importantes que sucedieron en ese año, para poder compararlos con el 2016; poner en perspectiva lo que nos sucede creo que ayuda a identificar cómo va cambiando nuestra vida a través del tiempo: los compromisos de cada año nuevo, los sucesos importantes que marcaron ese año en particular y lo que esperamos ver en los siguientes años. Al volver a leer nuestras perspectivas, podemos sorprendernos con lo que pensábamos en ese entonces, recordar cómo veíamos ciertas cosas o revivir experiencias que nos marcaron y cambiaron nuestra forma de entender el mundo. Pero volviendo al inicio del 2016, esa entrada, la del año nuevo, nunca la escribí, porque el 2 de enero de este año nos cayó una noticia que cimbró nuestra familia. Mi sobrina, que se había sentido mal los meses anteriores, tuvo una crisis mientras estaban en San Antonio, donde habían pasado el año nuevo. La llevaron al hospital y después de varias horas de espera, le comunicaron, a mi hermana y mi cuñado, la terrible noticia de que mi sobrina tenía un tumor maligno incurable e inoperable. Nos quedamos pasmados. No lo podíamos creer. Nunca parece que una tragedia como estas va a llegar a tu familia, y sin embargo, ahi estaba. Mi sobrina de 4 años (en ese momento) tenía, según los doctores, menos de un año de vida.  

Es curioso pensar cómo todos tus planes en ese momento pierden absolutamente toda relevancia. El dinero que gasté para ir a verla esa semana no importaron para nada. Los días de trabajo que pedí, los pendientes que dejé era lo que menos ocupaba mi cabeza. Fue como recibir un golpe en la cara que te deja aturdido durante unos instantes y que te inhibe la realidad que estas viviendo. Pero cuando te sacudes y vuelves a dirigir tu mirada hacia el frente te preguntas: ¿qué sigue? ¿Cómo llegamos a esto, y qué sigue?

Todos estábamos muy enojados con los hospitales mexicanos y con la medicina mexicana en general, porque ya había ido al hospital aquí en México en mas de dos ocasiones, y no le habían dado el diagnostico correcto. Estaban suponiendo que los síntomas que tenía estaban siendo causados por otro problema. Reprochábamos el hecho que tuvo que suceder una crisis en Estados Unidos para que el tumor fuera descubierto, y que de no haber estado allá, probablemente nunca hubiéramos sabido qué tenía hasta los últimos instantes. Pero después un amigo mío, que es medico, aquí en México me explicó cómo trabajan los médicos en México y en Estados Unidos y la razón por la que aquí en México no detectaron el tumor inmediatamente como sí sucedió en Estados Unidos. Existen dos enfoques para llegar a un diagnóstico: el enfoque europeo y el enfoque estadounidense. En el método europeo, el médico examina al paciente, observa los síntomas del paciente e identifica las causas más comunes de esos síntomas y los trata. Dependiendo de lo que el médico vea, decide si pedir estudios o no. Se tratan los síntomas y si el paciente se sigue sintiendo mal o cambian estos síntomas  el médico descarta la causa más común y continua con la segunda causa más común para esos síntomas y así sucesivamente hasta que eventualmente trata el mal que aqueja al paciente. En Estados Unidos, cuando alguien llega al hospital con un malestar del que no se saben las causas, lo primero que hacen es realizar estudios del cuerpo completo, haciendo diversos análisis, realizando tomografías o resonancias para identificar de primera instancia qué puede estar ocasionando el malestar, sin suponer nada. Después se interpretan esos estudios, y se determina el problema. O sea que en el momento en que llegas con el doctor, este ya sabe exactamente qué tienes. Ya no te hace ni preguntas, solo te informa de tu situación y si se puede arreglar y cómo. Por eso en México no encontraban la razón real del problema: el tumor que afectaba a mi sobrina causaba síntomas que a simple vista nada tenían que ver con el problema real. 

Pero ahora, para no descalificar ni satanizar al sistema mexicano de salud, tengo que reflexionar sobre la manera de trabajar en Estados Unidos contra lo que sucede en México. A mi sobrina la llevaron con 3 médicos diferentes en 3 ciudades diferentes de Estados Unidos. El diagnóstico fue el mismo: no hay nada que hacer, le queda menos de un año de vida, este tumor no tiene cura. Esto es porque en Estados Unidos, la medicina avanza a paso lento, pero seguro. Cuando descubren un mal, no se avientan a tratar de resolver cada caso individualmente, sino que toman a todos los pacientes con el mismo mal, y tratan de curarlos a todos de la misma manera, independientemente de que algunos pacientes mejoren o empeoren, tratan a todos de la misma manera hasta que se curan o se mueren. Si se mueren entonces descartan esa cura y continúan con otra, y vuelven a empezar, a tratar a todos los pacientes hasta que se curan o se mueren. Y así sucesivamente hasta que encuentran la causa que cura a todos y a la mayoría de los casos. Esto sin importar que haya pacientes que empeoren a pesar de que los demás estén mejorando. Tienen que continuar con el tratamiento experimental hasta el final, y esto es para poder realmente identificar si lo que se está utilizando está dando resultados o no, y tomar nota de absolutamente todos los casos y todos los resultados, sean los que sean. Si el tratamiento está todavía en fase experimental, no pierden recursos ni esfuerzo tratando de curar a pacientes individualmente, solo te dicen "lo siento mucho, este cáncer no es tratable". 

Aquí en México, en cambio, les importa poco si se encuentra una cura general para el tumor. Contra todo pronóstico, mi sobrina fue sometida a diversas cirugías para intentar frenar el crecimiento del tumor y eventualmente disminuirlo hasta deshacerse de él. Pero el tratamiento es experimental. Le proporcionan diferentes medicamentos conforme avanza el tratamiento. Cuando se dan cuenta que no están teniendo resultados, cambian de medicamento. Incluso le han proporcionado otros tratamientos paralelamente, que al parecer han dado más y mejores resultados. Por consecuencia, no sabemos exactamente cuál ayuda más, o si es el resultado de los tratamientos combinados; y tienen que seguir utilizando todos los métodos por temor a quitarle el que en realidad la ayuda.

Para no extenderme mucho. Mi sobrina sigue viva. Y mejor aún, está mejorando. No solo sobrevivió al año que le dieron de expectativa, sino que está ganando la lucha contra el tumor que se creo en su cabecita. En México la están curando. En Estados Unidos la dieron por muerta. ¿Qué método es mejor? No estoy en posición de opinar. Yo lo que quiero es que mi sobrina siga con nosotros y siga viva, pero no solo eso, sino que se pueda desarrollar de manera normal. En México tenemos una muy real esperanza de que esto sucederá, y me duele pensar que si viviera en Estados Unidos, esta Navidad la hubiéramos pasado sin ella.

Esta desgracia ocupó buena parte de mi tiempo el año pasado. Estar con mi sobrina, apoyar a mi hermana y mi cuñado, estar al pendiente de todo lo que pasaba e incluso investigar por nuestra cuenta, a ver qué podíamos aprender del tumor para buscar opciones. Fue una experiencia muy fuerte que no nos ha dejado tranquilos todavía, pero que vamos superando poco a poco, y creo que es algo esencial que tenía que escribir para dejar registro de lo que pasamos y como lo sobrellevamos; porque no estamos exentos de que vuelva a suceder algo parecido. 

Pensando en esto, recordé una anécdota de Sergio de Regules que compartió en su blog. Rescato esa anécdota para esta entrada porque me parece que muestra muy bien los beneficios de registrar eventos (aunque es un ejemplo totalmente diferente):

"...Norman Cole era experto en espejos de telescopio. Los espejos de telescopio se pulen a partir de un tejo de vidrio al que se le va quitando lo que le sobra para ser una parábola por la parte superior, un poco como esculpía Miguel Ángel: tomaba una piedra y le quitaba todo lo que no era la escultura. Los telescopios profesionales requieren espejos grandes -desde un metro hasta ocho de diámetro- y se pulen a partir de tejos muy pesados y frágiles pese a lo flexibles que son las pastillas de vidrio de esos tamaños. Hay que escoger muy bien el material con que se hacen: tiene que ser un vidrio muy especial y una de las características más buscadas es que no se rompa fácilmente.

Norman Cole estaba de visita en una fábrica de tejos de vidrio para espejos de telescopio (creo que Owens Illinois). En la fábrica tenían la costumbre de echar a la intemperie los tejos fallidos y dejar que las inclemencias del tiempo (y especialmente el vaivén del calor al intenso frío del invierno illinoisiano) los fueran fragmentando para luego recoger los pedazos y volverlos a usar en otra colada. Cole salió al solar de los tejos muertos y lo encontró sembrado de cadáveres vítreos. Pero había un tejo que no se había roto. "Tenía un error de composición y lo tiramos", le dijeron. "Pero no se ha roto", observó Cole. "No, no se ha roto", le dijeron. Entonces Cole volvió a decir con más énfasis: "¡Pero no se ha roto!"

Norman Cole pidió todos los registros de esa colada. "Y como allá no se ocultan los errores como en México, sino que se escriben...", me contó Pepe de la Herrán.

Se probó la composición que se había considerado errónea y dio espejos mucho más resistentes. Desde entonces y durante mucho tiempo se usó ese tipo de vidrio para fabricar espejos de telescopio."

La importancia de registrar eventos se evidencia en muchos ámbitos. Yo no soy un científico, pero 
escribir mis propias ideas me ha ayudado más de una vez pasado el tiempo. Y este año quería dejar otra vez escrito parte de lo que sucedió que marcó mi vida. 

Nota: Esta entrada la escribí el 30 de diciembre del 2016, pero al modificarla cambió la fecha al 5 de enero del 2017.

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